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#13 Charlotte Tourmente : vivre sa sexualité avec une maladie (sclérose en plaques)

Quand on parle de sexualité, il est important d’y inclure toutes les dimensions. Nous ne vivons pas tous et toutes la sexualité de la même façon et dans beaucoup de situations cela demande des ajustements constants – comme par exemple les personnes vivant avec une maladie et des douleurs chroniques. Je reçois Charlotte Tourmente sexologue clinicienne, médecin et journaliste. Elle est l’heureuse vice-presidente de l’association DareWomen et presidente de l’entité DareWomen Handicap. Ayant une sclérose en plaques depuis 25 ans, elle s’est intéressée à la séduction et la sexualité. Comment accepter un corps qui nous lâche ? Comment se réconcilier avec lui ? Elle a fait de nombreuses rencontres qui lui ont montré que l’une des voies possibles passe par réinventer sa sexualité. Avec à la clé, une sexualité qui si elle est différente n’en est pas forcément moins bonne !

Dans cet épisode, vous allez nous entendre parler de :

  • Comment les sexologues peuvent accompagner ?
  • Quelles sont les croyances limitantes que l’on peut avoir autour de la sexualité quand on souffre d’une maladie ?
  • Comment être dans la séduction quand on présente des limites physiques liées à sa maladie ? 
  • Notion acceptation : la frustration de ne plus pouvoir faire sexuellement les mêmes choses qu’avant 
  • La sexualité s’adapte à notre corps : les ajustements
  • 3 conseils précieux pour mieux vivre sa sexualité avec maladie

Pour retrouver mon invité.e :

Ressources 

Mon compte instagram : @camilleparlesexe  -/- mon site internet : www.camillebataillon.com

Transcription :

00:00:00
Vous écoutez Camille Parle Sex, votre podcast bien être sexuel inspirant.

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Je suis Camille Bataillon, sexologue clinicienne.

00:00:13
Dans ce podcast, vous l’aurez compris, je parle de sexe, de la sexualité au sens large.

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Ce podcast, c’est un peu comme dans ma vie.

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Je fais les choses au plus simple, sans prise de tête et selon mes propres règles.

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Je vous parle en suivant mon humeur du moment, ma motivation, mais surtout mon instinct.

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Pour vous donner votre dose d’inspiration.

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Avec mes invités ou en solo, je souhaite vous donner la crème de la crème en sexologiepour réfléchir ensemble à la sexualité et vous offrir le meilleur de l’éducation sexuelle.

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J’espère ainsi vous inspirer dans votre intimité, que ce soit seul, à deux ou à plusieurs,et faire vibrer votre sexualité.

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Alors, bienvenue!

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Quand on parle de sexualité, il est important d’y inclure toutes les dimensions.

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Nous ne vivons pas tous et toutes la sexualité de la même façon et dans beaucoup de situations,cela demande des ajustements constants.

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Comme par exemple les personnes vivant avec une maladie et des douleurs chroniques.

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Je reçois Charlotte Tourmante pour discuter de tout ça.

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Charlotte, elle est sur tous les fronts.

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Elle est sexologue clinicienne et travaille également comme médecin et journaliste pourdeux sites internet.

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Elle est l’heureuse vice-présidente de l’association Dare Woman et présidente de l’entité DareWoman Handicap.

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Ayant une sclérose en plaque depuis 25 ans, elle s’est intéressée à la séductionet à la sexualité lorsque l’on présente des limites physiques en lien avec une maladie,un handicap ou même le vieillissement.

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Comment accepter un corps qui nous lâche? Comment se réconcilier avec lui? Elle afait de nombreuses rencontres qui lui ont montré que l’une des voies possibles passepar réinventer sa sexualité en se libérant de ses croyances auto-limitantes ainsi quedes injonctions et des codes de la société.

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Les conseils et les soutiens d’une sexologue et d’un sexologue sont parfois d’une grandeaide pour le faire, avec à la clé une sexualité qui, si elle est différente, n’en est pasforcément moins bonne.

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Charlotte, merci de ta présence et bienvenue.

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Bonjour, Cani.

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Merci à toi de t’intéresser à ce sujet dont on ne parle pas assez et en effet il est possiblede réinventer sa sexualité et heureusement.

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Ah bah chouette, tu vas nous raconter tout ça alors.

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Donc toi, tu as une sclérose en plaque qui fait partie maintenant de ta vie depuis presquedeux décennies.

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Elle t’a demandé de constants ajustements que ce soit dans ta vie quotidienne maisaussi du coup dans l’intimité.

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Peux-tu nous dire comment une maladie inflammatoire comme la sclérose en plaque peut impacterla sexualité?

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Alors elle peut l’impacter de différentes façons.

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Moi j’ai eu de la chance dans le sens où je n’ai pas eu de troubles sexuels, mais c’estvrai que c’est une maladie qui fonctionne par crise dans sa forme la plus fréquenteet quand on est en crise on est crevé, on peut avoir très mal, plein de symptômes eton n’a pas forcément la tête aux galipettes.

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Mais on va sématiser en disant que la sclérose en plaque peut perturber la sexualité soitdu fait de la maladie proprement dite et des lésions, soit du fait des symptômes qui compliquentle déroulement de la maladie.

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Je pense aux douleurs, aux fuites urinaires ou aux troubles urinaires qui peuvent aussiperturber le déroulement des rapports, ça peut être aussi en lien, et ça c’est trèsfréquent, aux facteurs psychologiques.

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Que ce soit la sclérose en plaque ou une maladie chronique, un handicap, il va y avoir plusd’anxiété et de dépression, il va y avoir le choc du diagnostic.

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Donc il y a beaucoup de facteurs qui peuvent perturber la sexualité et sur lesquels onpeut agir.

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Et la quatrième possibilité sont les effets secondaires des médicaments puisqu’on lesait certains effets secondaires touchent la sexualité.

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Est-ce que ça impact différemment par rapport à la sexualité qu’on soit un homme atteintde sclérose en plaque ou une femme?

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Oui, parce qu’en fait chez les hommes il va y avoir des dysfonctions érectives, doncun trouble de l’érection.

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Avec entre guillemets une chance, c’est que c’est le trouble sexuel où il y a le plusde traitement possible.

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Donc il y a quand même un moyen de garder ses capacités d’érection.

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Il y a un trouble de l’éjaculation qui peut être retardé.

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Chez les femmes une sécheresse vaginale est fréquente, des douleurs à la pénétrationet les deux il peut aussi y avoir une baisse de libido ou une atteinte de l’orgasme.

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Et donc pour toi ça te semble, et je le disais dans l’intro, quelque chose d’importantou d’essentiel ou bien pour sa sexualité de pouvoir consulter justement une sexologuedans ce moment-là déjà.

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Alors peut-être pas quand on a le diagnostic posé, mais quand on se rend compte finalementqu’on a une maladie chronique et que ça impacte sa vie intime.

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Oui ça me semble fondamental de pouvoir parler à un sexologue tout simplement parce quec’est une des troubles très intimes, on n’ose pas forcément les aborder avec son spécialiste.

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Je sais que dans le domaine de l’aspirogent plaque les neurologues n’abordaient pas dutout ce sujet.

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Ils le font un peu plus aujourd’hui et surtout il y a des consultations de sexologiste quise développent dans les hôpitaux et qui sont associées au service de neurologie.

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Et c’est important parce que la santé sexuelle, et on le sait, et même l’Organisation mondialede la santé l’inclut dans le concept de santé, elle est fondamentale.

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D’autant plus que l’aspirogent plaque touche des adultes jeunes, plus ou moins entre 20et 40 ans et que oui c’est encore plus important à cet âge-là qu’à 70 ou 80 ans.

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Pour avoir déjà dès le début aussi comme tu dis, ça impacte jeune, mais aussi d’avoirles ressources, les outils nécessaires le plus tôt possible pour éviter peut-êtredes années de souffrance et de croyances aussi qui vont s’installer par rapport àcette maladie et la sexualité?

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En effet parce qu’on le sait, quand il y a un trouble sexuel dont on ne va pas parlerou pour lequel on ne va pas avoir de prise en charge, il va y avoir une sorte de cerclevisqueux entre le trouble, les répercussions sur la sexualité, sur le couple, des non-vies,des malentendus et plus on attend en fait plus ça s’en fiche et plus ça peut êtrecompliqué d’interagir.

00:06:00
Maintenant, quelle que soit la durée du trouble sexuel, c’est important d’en parler parcequ’il y a toujours des ajustements à faire et il y a toujours une prise en charge àproposer en fait.

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Donc c’est ça qu’il faut retenir.

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Ok, prise en charge et ajustement et on reviendra aussi sur les ajustements parce que je penseque les personnes qui sont concernées se demandent qu’est-ce qu’il y a de possiblemais je voulais revenir aussi sur justement ces croyances auto-limitantes que l’on peutavoir autour de la sexualité quand on souffre d’une maladie, quelles peuvent être ces croyanceset quel peut être l’impact de ces croyances justement?

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C’est vrai qu’il y a beaucoup de croyances qui sont limitantes et la première ça vaêtre que la sexualité va être forcément impactée par la maladie.

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Si on va sur un site sclérose en plaque ou autre, on va lire, hop, l’un des symptômestrop sexuels et c’est extrêmement angoissant en fait de lire ça.

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Même quand on n’a pas de troubles sexuels, on dirait mais oui c’est possible, on l’adans la tête et rien que ça, ça peut perturber.

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Et il y a une autre croyance auto-limitante qui est extrêmement fréquente, c’est depenser qu’à partir d’un moment où on a une maladie chronique ou un handicap, onn’est plus désirable, on ne peut plus susciter le désir des autres, on n’est plus aimableau sens premier du terme, capable d’être aimé et ça il faut vraiment travailler sursoi, alors toi seul avec les niveaux de développement personnel, soit avec l’aide d’un spécialiste,un sexologue clinicien par exemple ou un psychologue pour pouvoir se dire bah si, cen’est pas parce que j’ai une maladie chronique ou un handicap que je ne suis plus désirable,je ne suis plus aimé.

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Mais il faut on va dire se reparamétrer dans sa tête parce que c’est la maladiechronique elle provoque très souvent manque de confiance, baisse d’estime de soi, changementde l’image de soi et c’est pour ça que c’est important d’échanger là-dessus parceque c’est vraiment des choses qu’on observe énormément en consultation ou même dansla vie tous les jours.

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Et puis enfin il y a les pensées négatives qu’on peut avoir et qui peuvent tourner enboucle comme est-ce que je vais réussir à avoir une réaction, est-ce que je vais êtreexcité rapidement, est-ce que je vais atteindre l’orgasse et ces pensées elles vont couperdes sensations corporelles, donc de l’excitation sexuelle et perturber le déroulement du rapportsexuel et la qualité de vie sexuelle.

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Donc c’est très important au fait de travailler sur ces pensées autonomitantes.

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Oui, de travailler là-dessus et puis de permettre aussi d’être dans le moment présent parceque tu parlais justement de ces croyances qui court-circuitent un petit peu du coupce qu’on peut ressentir et d’ailleurs dans ton livre qui s’intitule Sclerosa enplaque et étalon aiguille, dépasser la maladie et renouer avec son équilibre.

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Alors ce n’est pas une phrase mais c’est quelque chose que tu dis et j’aimerais qu’ondétaille un petit peu.

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Tu dis que justement la maladie c’est un excellent moyen de se reconnecter à son corps.

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Est-ce que tu peux nous en dire plus par rapport à ça?

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Tout à fait.

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Alors pour moi en fait j’ai une forme de sclérose en plaque qui ne provoque entre guillemetsque des symptômes invisibles.

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Vous me croisez dans la rue, elle est en pleine forme, elle se répergne.

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Et c’est vrai que j’ai énormément d’épuisement, de douleur, donc des sensations très négativeset pour compenser ces sensations très négatives, je me suis dit mais la solution va résisterdans la psychologie positive et donc dans le fait de me connecter sur tout, c’est plusplaisir, toutes les sensations positives, agréables que mon corps peut encore me donneret je vais presque dire quel que soit le handicap, il y a des moments positifs, il y a des momentspositifs, il faut réussir à se reconnecter à ces moments-là et aller savourer maisau centuple.

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Et moi j’ai parfois l’impression que oui en effet je profite tellement plus de lavie et des moments où ça va bien, que les gens sont en handicap, qui me le disent d’ailleursmoi, c’est vrai que mes amis qu’on se rappellent, tu sais profiter de ces moments-là et ilsdonnent de la force pour les mauvais moments.

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Oui c’est ça parce que tu sais que ces moments-là, tu les vis pleinement parce que tu sais qu’ily a des moments plus de down qui vont t’impacter et donc tu savoures encore plus ces phasesoù tu te sens bien justement et que tu peux vraiment profiter donc je comprends ce lieneffectivement vraiment plus d’accentuer, de se focaliser sur le positif quand il est là,de pouvoir voir le vert à moitié plein, ce qui je pense aussi peut te nourrir, peutnourrir les gens aussi quand il y a des moments un peu plus down, de s’accrocher à quelquechose en disant c’est une phase, c’est un passage et ça va mieux aller.

00:10:37
Exactement et le souvenir en fait de tous ces moments et sensations positives dans lesmoments où on ne va pas bien, c’est aussi un moteur en se disant non, je vais me battrepour que ça aille mieux et que je puisse en revivre et quand j’ai eu du plaisir il ya 11 ans, 12 ans, c’est vrai que voilà, moi mon objectif numéro un c’était de renagerdans la mer et ça c’était, c’est la sensation où je me sens libre, où j’ai plus de douleur,où mon corps est moins contraint par la maladie et ça c’était dans ma tête tous lesfois je m’endormais avec le fond de la mer grâce à une appli.

00:11:10
Donc je crois que tous ces moments là ils peuvent en effet servir de moteurs incroyableset que c’est important de savoir quels sont soit ces moteurs, de s’interroger là-dessuspour pouvoir avancer.

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Et toi en consultation d’ailleurs, est-ce que tu reçois du coup, est-ce que ta patientèlec’est une majorité de personnes justement avec des douleurs chroniques, pas forcémentet si c’est avec des douleurs chroniques, comment tu les accompagnes?

00:11:36
Non alors en fait c’est pas, je dirais trois quarts sans maladie, sans handicap et unquart avec maladie et handicap en sachant que parfois il n’y a pas de maladie chroniquemais que c’est parfois plus compliqué de travailler et en fait finalement les patientsqui ont une maladie et un handicap, alors il y a les douleurs mais c’est vrai qu’endouleur chronique depuis 25 ans moi j’ai une habitude de la façon de les prendre encharge et surtout je les comprends, je les comprends dans mon corps, dans ma chair,donc je pense que j’ai une écoute qui est différente et des conseils qui sont probablementplus adaptés et plus globalement pour le handicap, je suis moi-même passé par différentesphases et j’essaye d’accompagner les patients dans ces différentes phases pour leur fairegagner du temps en fait et gagner en qualité de vie.

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Oui parce que c’est ça aussi en fait, on peut faire des choses seules mais c’estvrai que dans l’accompagnement c’est effectivement pour faire gagner du temps, alors c’est pasen disant on va aller plus vite etc mais c’est vraiment des outils comme tu disais, tu espassé par là, je pense que tu as une écoute du coup toute particulière et des outilsencore plus adaptés qu’une personne comme moi par exemple qui ne souffre pas de douleurchronique ou de maladie et qui peut des fois être extérieure à tout ça, toi tu le comprendscomme tu disais dans ta chair dans ton vécu.

00:12:58
Oui après je n’ai pas d’outils magiques, moi je partage les outils déjà dont leseffets sont prouvés par la science évidemment je pense normalement évidemment au douleurdurant la pénétration mais il y a aussi des outils pour moi qui ont fonctionné surmoi c’est la méditation de pleine conscience pour se centrer sur ses sensations, la psychologiepositive, c’est le fait de se faire du bien et se réconcilier en fait avec tous lesplaisirs au sens large et de commencer parfois par là avant d’en arriver au plaisir sexuelpour étendre sa palette finalement de plaisir et puis après on adapte évidemment à chaquecas et en fonction de chaque vécu et chaque tempérament parce que le monde ne répondpas au même conseil.

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Oui et c’est vrai la pleine conscience j’en parle justement dans l’épisode 4 du momentprésent pleine conscience parce que c’est un outil formidable en fait vraiment exceptionnelpour se focaliser comme tu disais déjà sur quelque chose qui nous fait du bien là toipar exemple c’était ton moteur d’aller nager c’était ton focus chaque soir et c’est cequi fait tenir aussi et c’est ce qui fait profiter de une saveur différente aussi àla vie j’imagine.

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Et donc tu disais que voilà il y a 25 ans quand tu as mis le diagnostic de scléroseen plaque les médecins ne parlaient pas forcément de la sexualité peut-être souvent aussi cequ’on entend c’est bon bah la personne elle doit déjà gérer cette maladie on ne vapas non plus rajouter la sexualité ça passe un petit peu au second plan or tu disais quepour certaines personnes ça les impact et que aussi se sentir bien dans sa sexualitéça permet aussi de se sentir bien aussi dans sa maladie mais en même temps comment êtredans la séduction parce que tu en j’en parlais en intro que toi voilà tu t’es vraiment intéresséà ça comment peut être dans la séduction quand on présente justement des limites physiquesliées à sa maladie.

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Alors ça peut être différent en fonction du handicap il est visible ou invisible entreguillemets pour moi ou il est invisible ça peut sembler plus facile parce qu’entre guillemetsje réponds aux normes sociétales il n’y a pas de différence visible après c’est vraique j’ai un mode de vie qui est différent du fait des douleurs de l’épuisement doncmoi ce qui vraiment m’a aidé et ce qui est à mettre en place aussi en cas de handicapvisible ça va être de surtout prendre conscience déjà des normes qui sont imposées par lasociété qui sont nombreuses mais qui sont encore plus marquées en fait avec le handicapparce qu’on ne rentre pas dans les cases et ça rien que ça provoque une souffranceça provoque le sentiment de ne pas être adapté moi au départ j’ai mis cinq ans en faitme convainc que oui c’était aimable oui j’étais séduisante mais je crois que j’avaistrop de choses à gérer avant j’étais en pleine étude médicale j’avais à gérerun diagnostic très compliqué donc il y a des moments aussi on n’est pas capable entreguillemets de s’intéresser à la séduction de la sexualité c’est début de maladie oude handicap c’est quand quand il y a de nouvelles limites physiques qui se mettent en place et làvoilà je crois qu’à un moment il faut prioriser et en disant de trouver un équilibre avant dem’intéresser et de m’investir dans la séduction et la sexualité donc il faudra faire ce travail

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de normes imposées de prise de conscience en cas des normes et surtout ce qui est plus importantc’est de travailler sur soi pour pas s’enfermer dans ces normes et travailler sur un concept deféminité ou de virilité le remettre en cause le remettre en question pour pouvoir s’en extraireparce que ces normes finalement elles questionnent elles interroge d’une part elles sont superficielleselles sont hyper cadrées elles sont souvent très centré sur l’apparence physique mais la majoritédes gens ils sont pas attirés par une prestation de mannequin ils vont être attirés par ce que lapersonne dégage ses valeurs son humour et je pense que avoir cette vision globale qui est trèsdifficile quand on a un handicap ou on se sent rejeté parfois avoir cette vision globale ça meparaît extrêmement essentielle et ensuite ça va être évidemment de se centrer sur ces atouts surtoutes ces qualités tout ce qu’on a envie de mettre en valeur tout ce qui nous distingue aussides autres qui nous donne une profondeur différente et puis parfois certains arrivent même de faireaffaire de leur différente une force et un atout mais j’entends qu’il ya vraiment aussi une phase unenotion d’acceptation qui revenait aussi bah qui revient beaucoup dans ce que tu dis et dans tonlivre mais c’est vrai que même en consultation même là en écoutant il ya beaucoup de personnesqui disent que c’est extrêmement frustrant en fait de ne plus pouvoir faire sexuellement les mêmeschoses qu’avant ou de moins ressentir ou d’être focalisé sur le mois d’avant et d’essayer de

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revenir à ça et c’est extrêmement dur cette notion d’acceptation j’espère ce que tu en pensesAh c’est extrêmement frustrant c’est douloureux ça peut entraîner une foule d’émotions négatives dela colère de la tristesse un sentiment d’injustice aussi on le sait que la vie n’est pas juste et quandon y est confronté soit bah on le prend plein fouet et je crois qu’il va falloir déjà vivre avec cesémotions les intégrer presque les accepter pour trouver une façon de composer avec elle et ensuitede se dire de réussir à dire bah ok il ya tout ça qui est en jeu c’est pas juste c’est frustrantc’est angoissant mais ma sexualité elle ne sera plus qu’elle était avant il ya une sorte de deuilet de sa sexualité d’avant qui implique souvent un deuil de sa vie d’avant donc ça peut prendre dutemps il faut parfois se faire accompagner pour réussir à faire ça parce que c’est extrêmementdouloureux quand on est jeune mais c’est faisable mais c’est faisable et ce n’est pas parce que ondoit faire différemment que ce sera moins bon moins fort l’être humain il a une capacité d’adaptationmais phénoménale une résilience et y compris l’antisexualité et ça peut permettre aussi dedévelopper une connexion à l’autre beaucoup plus fort une intimité encore plus forte du fait de lamaladie moi je connais des coupes beaucoup de couples ou l’un des deux à une maladie et sont souventdes couples extrêmement soudés et qui ont réussi à faire à deux des choses différemment ouais c’estvraiment important de souligner ça que finalement en plus ils ont comme tu dis ces couples là qui

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sont soudés donc justement face à la maladie mais aussi souvent des ressources vraiment fantastiquespar rapport à cette réinvention de la sexualité même de penser la sexualité différemment ils ontdes fois même une sensualité que d’autres couples n’ont pas forcément de qui sont des ressources enfait qui peuvent trouver justement en faisant face aussi à cette difficulté là on semble tout àfait quand on est en couple évidemment la sexualité elle s’invente à deux mais du fait d’un handicapelle peut aussi permettre de découvrir d’autres choses alors oui ça peut être contraignant parceque si c’est des limites au niveau de faiblesse musculaire et de paralysie il va falloir se calerdans des coussins dans des mais ça va aussi en cas de difficulté de troubles de l’érection certainsvont pas avoir envie de prendre un comprimé toujours avant les rapports et bien ça peutpermettre de découvrir la sexualité non pénétratif de découvrir du nirotisme qui a un travail quenotamment les hommes sont souvent plus tard quand les troubles de l’érection commencent à rentrerdans leur sexualité et là ceux qui découvrent la sexualité non pénétratif c’est vrai que souventil ya une gamme de sensations de sensualité énorme et c’est une découverte pour le couplequi est exceptionnelle donc je crois qu’il faut vraiment pas il faut se dire oui on fait desséries différemment mais oui ça peut nous faire découvrir autre chose le sosex par exemple et c’estvrai qu’il ya encore cette notion de connexion à l’autre qui est encore plus forte et je veux pas

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oublier les célibataires parce que c’est vrai que bah on n’est pas forcément en couple et quandon n’est pas en couple on peut se dire ça va être une galère sans ou avec une maladie chronique ouun handicap alors ça peut l’être effectivement mais il faut le voir vraiment comme un critère desélection et fonctionner en termes de valeur si l’autre n’est pas capable de s’adapter et bah jecrois que voilà c’est un critère de sélection supplémentaire et next et c’est pas pour çaqu’il faut se couper du plaisir sexuel sexuel les sex friends ça existe les dames surbassionaussi et ça peut être un travail de réconciliation avec son corps parce que en prenant conscience detous les plaisirs que peuvent offrir la sexualité et ça c’est extrêmement fort et important ouitu parlais des personnes célibataires et tu disais que c’est un critère sélection et c’est ce quej’aime beaucoup dire aussi mais souvent la remarque c’est oui mais du coup si c’est ça bah je vaistrouver personne et je vais avoir je vais faire vraiment très très peu de rencontres qu’est ceque tu réponds à ça qu’est ce que je réponds à ça ça peut être plus dur ou un peu plus longquoique parce que moi j’ai des tonnes d’exemples en fait pratiques de personnes maladies chroniquesqui n’ont jamais été célibataires ou presque qui arrivent toujours à reprouver ou donc parfois onest célibataire mais c’est pas tant parce qu’on n’arrive pas à rencontrer quelqu’un qui pourraits’adapter que parce qu’on n’est pas près dans sa tête ou on n’a pas forcément envie finalement

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ou un confiament d’être en couple donc il y a plein de variantes différentes et c’est bien des’interroger aussi. Ok donc il y a d’autres enjeux de pas forcément aussi mettre tout ça comme tudis peut-être sur la maladie et de se dire bah c’est parce que c’est à cause de ça finalementc’est aussi de se questionner de se remettre en question aussi mais au delà on n’est pas qu’unemaladie on est aussi un ensemble en fait. Tu me permets d’ajouter c’est essentiel de passe voir que comme un patient comme un malade moi j’ai toujours dit je suis une femme avant d’être unepatiente et vous m’enlèverez jamais ça et je m’habille le matin en me disant bah voilà je suisféminine et moi c’est mon tuteur chacun son moteur mais c’est vrai que voilà que les gensse disent maintenant je ne suis pas qu’un handicap je suis tellement plus que ça et heureusement. Et comme tu disais autout début c’est un handicap invisible et c’est vrai quand on te voit si tu nous le dis pas on n’aaucune façon de savoir que tu vis tout ça et moi vraiment je l’ai encore plus appris et senti enlisant ton livre où tu racontes vraiment ton vécu et là je fais waouh je découvre une charlottecomplètement pas différente parce que ça fait pas que ça mais de me dire waouh tout ce que tu asvécu et donc c’est intéressant de lire ça et d’ailleurs dans ce livre aussi tu parles que lasexualité s’adapte au corps et je trouvais ça très chouette à entendre parce que comme tu disais oules personnes se disent bah ça y est ma sexualité elle est foutue parce que j’ai plus ce même corps

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ou j’ai plus ces mêmes sensations or tu dis que la sexualité s’adapte à notre corps est ce que tupeux en dire plus? Bien sûr je crois que quelques alors c’est vrai que je vais pas parler deshandicaps extrêmement sévères de tétraplégies quoique parce que c’est vrai qu’il y a l’accompagnementsexuel qui existe qui un jour peut-être arrivera enfin en France où nous sommes totalement retardataires mais c’estvrai que dans la majorité des cas on peut trouver des façons de contourner les symptômes je donneun exemple troubles urinaires on a peur d’avoir des fuites ou la douche un bain ça peut êtrequelque chose d’extrêmement érotique pour les fuites qui sont minimes mais tout defaçon elle se mélange dans les fruits corporels et on va pas voir grand chose donc faut aussi détendre là dessus et réfléchir àcomment on peut contourner et c’est là où c’est parfois intéressant d’avoir un sexologue parceque il peut savoir aussi comment contourner ses symptômes c’est faisable l’épuisement là on varéfléchir à quels sont les meilleurs moments comment faire peut-être qu’il faut les momentsoù on est épuisé peut-être juste différemment un massage érotique ou privilégier la tendresseces fois ci en fait il ya plein de petites choses de petits ajustements comme je dis au début àmettre en place et ça c’est fondamental donc des ajustements et des fois c’est des choses auxquellesles personnes n’ont pas forcément pensé non plus non pas forcément eu la que l’envie enfin lacuriosité ou l’idée que ça leur vienne et c’est pour ça que des fois un accompagnement ça permet

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de donner des outils qui sont en plus personnalisés comme tu disais par rapport au futurinaire ou jesais pas si tu en as d’autres aussi des ajustements alors tu parlais de position aussi ça peut êtredes ajustements de position tout à fait par exemple moi je me souviens j’avais une patiente quiétait en fauteuil et puis on me voit dans le cadre d’un événement et elle me dit faut quand mêmes’en parler moi je remonte à la sexualité parce que finalement voilà je peux pas me bouger c’estplus comme avant et puis je leur ai parlé à tous les deux en disant mais faites juste différemmenttoi c’est un comment est ce que tu peux être installé pourrait être bien je dis pas si jemets des coussins ça va si je suis dans telle position ça va et en fait la fois suivante quandj’ai vu elle m’a dit ça y est tu m’as juste donné le petit coup de pouce pour me dire que oui ilfallait faire différemment mais que c’était tout à fait possible et elle reste en dix c’est alorsparfois plusieurs ajustements c’est un peu plus compliqué bien sûr mais moi je veux bien croireje suis une grande optimiste il ya toujours toujours des solutions et pour les personnes qui sont beaucoupplus handicapées il ya une sorte de planche pour les troubles moteurs un peu plus sévèresça va aider à se mouvoir durant les rapports exactement on dit over alors le problème c’està un coup mais c’est vrai que ça peut vraiment aider à garder une sexualité donc c’est un desconseils importants c’est le soyez moteur et soyez proactif en fait dans le la recherche de

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solutions parce que très souvent on a tendance à rester bloqué sur ce qu’on faisait avant et endisant ban si je peux plus faire ça ça y est c’est fini maintenant non non juste chercher la façonde faire pour pour que soit possible avec ces possibilités physiques on revient souvent surcette notion de flexibilité en fait et de manière générale dans la vie et les personnes qui sontle plus satisfaites dans leur vie intime et peu importe en fait la définition ce qu’ellesy mettent dans leur vie intime peu importe la fréquence c’est les personnes qui sont flexiblespar rapport aux événements de vie par rapport à ce qui se passe en fait finalement c’est totalementça c’est totalement ça parce que en fait tout le travail qui va être fait du fait par exempledes sclérose en plaques maladies chroniques il sera hyper intéressant pour le vieillissement doncde toute façon dans la vie par définition on doit être flexible on doit être adaptable et en toutcas ce qui arrive à être fait pour les soins et plus heureux. Oui être adaptable parce qu’effectivementtu fais le lien voilà handicap et ça peut aider pour après le vieillissement parce que dans levieillissement effectivement notre corps change nos organes génitaux aussi les sensations peuvent êtredifférents pas moins bien ou meilleur ou peu importe c’est juste de différents et donc plus on a cetteflexibilité là cette ouverture cette adaptation plus on peut être satisfait de cette sexualité etmoins se rigidifier je sais pas comment on dit se rigidifier par rapport à une expérience passée

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ou quelque chose passé encore une fois où est ce qu’on veut mettre notre attention sur quelque chosede passé ou maintenant aujourd’hui? C’est exactement ça il faut le voir en termes de ça va ouvrir lapalette des possibles et ça c’est hyper intéressant. Et je voulais revenir aussi sur ce que tu disaisbah quand tu parles aussi avec avec tes patientes et patientes et là l’histoire de cette personnede cette femme en fauteuil roulant souvent j’ai l’impression qu’en fait presque le premier déclicc’est que tu leur donnes la permission d’être des personnes sexuelles. Pour certaines oui parcequ’en fait et d’ailleurs c’est même je pense à une autre patiente qui n’a pas de handicap etqui avait besoin d’entre guillemets de cette permission ou en tout cas de se voir dans le regardde quelqu’un d’autre comme quelqu’un de de sexué et qu’avait droit à une sexualité mais oui en effetparfois c’est juste leur dire bah oui beaucoup de fausses beaucoup de symptômes mais vous avez cetteenvie en fond de vous-même cette flamme et l’alibido c’est un élan de vie le sexe c’est un élan de vieon l’a tous en nous alors il est parfois étouffé par certains des énergies qui sont liées à la santéou pas mais on peut toujours le réactiver et c’est extrêmement important de ne pas faire une croixsur cette élan de vie, faire une croix sur sa sexualité parce que c’est dans la très très grandemajorité des cas à partir du moment où on a envie de retrouver l’envie bah c’est possible.

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On va retrouver l’envie et c’est aussi tout à fait ok si il y a des phases où on n’a pas desexualité où on n’en a pas envie ça peut aller venir et c’est pas pour ça aussi voilà vousn’êtes pas obligé d’avoir une sexualité non plus si vous n’en avez pas envie ça on dit bien.

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T’as entièrement raison de l’ajouter et dans avec une pérose en plaque par exemple il y a des momentsoù on est plus en forme avec moins de symptômes d’autres où là on va être empoussé à terreet ce sera pas possible. Sans maladie il y a des moments où la libido est élevée puis elle vabaisser, baisser, elle va être très fluctuante et en fait on revient à la notion de flexibilité,savoir s’adapter à cette courbe très variable c’est la vie en fait.

00:30:53
Et quels sont les trois conseils que tu pourrais donner à une personne qui se retrouve du coupphysiquement limitée dans sa sexualité enfin physiquement parce qu’il y a deshandicaps ou ça peut être même en termes de sensations et qui se dit que sa sexualitéest foutue ou n’a plus de saveur par où commencer? Quels peuvent être les trois conseils?

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Les trois conseils mais vous les retrouvez en fait tout au long du podcast c’est d’apprendrede renoncer à faire comme avant, à avoir exactement la sexualité d’avant et réinventer en fait unesexualité donc ça veut dire apprendre à faire différemment, à découvrir des nouvelles formesde sexualité non pénétratives, faux sexe, massage érotique donc et surtout ne pas laisser tomberla tendresse qui est fondamentale pour l’être humain. Je crois que se renseigner à être proactif surtoutes les aides qu’on peut avoir ça va du kamasutra des personnes handicapées, ça s’appelle leparafutra ou pétra, la planche en gilover, il y a même des sextoïdes qui fixent cette planchedonc il y a quand même beaucoup on a de la chance de vivre au 21e siècle il y a beaucoup de palliatifset certains voient les palliatifs comme une solution à minima qui est pas satisfaisante et en faitil faut bénir de celle d’avoir la possibilité de le faire différemment parce qu’il y a cinqsiècles c’était pas franchement le siècle dernier si c’est pas le cas et le troisième conseil vraimentne pas hésiter à se faire aider par un sexologue, par un psychologue parce que tu ne peux pas pouvoirdéposer tout ce qu’on ressent de négatif, toutes ces crânes, toutes ces questions c’est extrêmementimportant avoir un soutien indéfectible, sans jugement, une écoute bienveillante rien que ça en fait.

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C’est des précieux conseils et j’espère que les personnes pourront l’entendre et se dire quefinalement si jamais elle se retrouve dans une situation un peu bloquée ou justement la sensationd’avoir besoin d’aide de pouvoir comme tu disais faire appel à des professionnels. J’ai une dernièrequestion pour toi mais est-ce qu’avant il y a quelque chose qui te semble important de partagermême si c’est déjà super riche ce que tu nous as partagé? Là je pense qu’on a dit l’essentielsur… déjà commencé par ça et c’est un vaste programme. Oui c’est pas en une séance, c’est pasen un claquement de doigts ça ce que tu as partagé c’est sur des années des fois on est d’accord?

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Oui ça peut alors tout dépend des gens ça peut être des semaines ou des mois voir un suivi surdes années en fonction des moments mais en tout cas n’abandonnez pas. Et alors peut-être que c’estdéjà une réponse que tu as dit dans tout cet épisode mais si les gens ne devaient retenirqu’une chose de la sexualité et ou de l’éducation sexuelle qu’est ce que ce serait? Avec lasexualité ça va tout au long de la vie que ce soit en lien avec le handicap, le vieillissement,les expériences, les partenaires et que l’être humain a une capacité d’adaptation incroyabley compris dans la sexualité et que c’est possible en fait de retrouver une sexualité qui fait du bien.

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Qui fait du bien j’adore! Et si les personnes du coup veulent te contacter en savoir plus surtoi, te poser des questions, bref rester en contact avec toi où est ce que ça peut se faire?

00:34:22
Alors je suis présente sur tous les réseaux sociaux et il y a mon petit internet CharlotteTourmond sexologue, tapez ça dans Google ou un autre moteur de recherche et vous tombez dessus!

00:34:33
Super! Je mettrai de façon à toutes toutes les informations de podcast aussi peut-être le sitede Dare Woman parce que tu es quand même la vice-présidente. Alors les femmes que vousaient un handicap ou pas, rejoignez-nous et vous trouvera une communauté bienveillante pour vous soutenir.

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Ah génial! Bah oui parce que c’est vrai qu’on n’a pas expliqué un petit peu plus…

00:34:54
Est-ce que tu veux justement prendre l’occasion, le micro pour expliquer un petit peu ce que c’est Dare Woman?

00:34:59
Alors Dare Woman c’est une association pour l’épanouissement professionnel des femmesen partant du principe qu’elles n’osent pas forcément prendre la parole au public en réunion,ne vont être aussi affirmées que les hommes et donc on fait des ateliers pour développer les soft-heelsque font la Constance en soi, la prise de parole enfin plein de choses. Et il y a quelques ateliersspécifiques plus en lien avec le handicap. C’est vraiment une association inclusive donc tout estouvert à tout le monde, on fait beaucoup de passerelles entre les différentes entités del’association mais voilà on organise parfois des étages de parole pour celles qui ont un handicap,pour déposer la parole qui parfois est un peu gourde notamment dans le domaine de l’emploi,il n’y a pas franchement d’égalité encore et voilà. Mais en tout cas c’est une communautéextrêmement bienveillante et positive. Qui fait du bien est aussi, il n’y a pas que la sexualité quand même donc…

00:35:55
C’est bien de le rappeler aussi d’être entouré, d’être dans un groupe aussi bala entre femmes,de partager des vécu qui des fois peuvent être similaires ou différents mais du coup enrichissant,c’est vraiment important donc n’hésitez pas à rejoindre l’association. Charlotte un très grandmerci pour ton temps, merci parce que voilà je sais que c’est pas toujours évident donc mercid’avoir pris le temps de répondre à ma question et de nous partager tout ton savoir avec nous.

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C’est un immense plaisir et merci beaucoup d’y être intéressé surtout.

00:36:28
Superbe merci beaucoup Charlotte, à bientôt.

00:36:30
Au revoir Camille.

00:36:31
J’enregistre ce dernier morceau avec mes airpods donc le son n’est pas le même que ce que vousavez l’habitude d’entendre donc je m’excuse d’avance pour la qualité pas au top.

00:36:45
Ça me semble important de parler justement de sexualité avec une maladie,avec Charlotte de parler de ce sujet là parce que comme elle le dit on en parle peu.

00:36:55
Tant nombre de personnes vivent avec des maladies qu’elles soient visibles, invisibles et deshandicaps qu’ils soient moteurs ou mentales et ça me semblait très important encore une fois d’enparler. Alors ici on a principalement abordé la sclérose en plaques, des maladies avec des douleurschroniques mais c’est vrai que je suis intéressé aussi pour qu’on puisse parler de handicap physiqueet de sexualité et de handicap mentale et sexualité. C’est dans les projets et j’espère vous l’offrirtrès rapidement cet épisode, ces épisodes pour parler de toute cette diversité là aussi.

00:37:32
Vous pouvez aussi laisser des appris dans plusieurs étoiles, 5 de préférence sur votreplateforme d’écoute pour que d’autres personnes puissent bénéficier justement de cet épisode.

00:37:41
Et si ce que vous avez entendu vous a fait penser à un ami, à votre voisine, à des patientes,à des clients ou même à votre partenaire, partagez cet épisode avec un message toutdoux. En attendant de revenir dans vos oreilles je vous souhaite à tous et à toutes de bellesexpériences intimes.

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